本报记者独家专访张海迪——
你的幸福 我愿付出
本报记者 王婷 实习生 杨恺波
她曾经是一个时代残疾人自强不息的楷模，她曾经是一个时代年轻人的偶像。
因患脊髓血管瘤而高位截瘫，她在轮椅上一坐就是四五十载。
她是作家，拥有优美的文笔和睿智的才思，出版了许多书籍。
她是孜孜不倦的求学者，自学完成小学、中学的全部课程，还习得多门外语，攻读了哲学硕士学位。
人们说，她是新雷锋，是保尔·柯察金。她说，自己是颗流星，就要把光留给人间。
她行走世界，在异国他乡走走停停，记录着外面残疾人的世界。
她是追求时尚的潮人，有自己的博客，并辛勤耕耘着，去年她还报名学车，并有望成为国内首批拿到驾照的双下肢残疾人。
她名噪中华，在她身上始终闪着聚光灯的光束，她是中国残联第五届主席团主席。
她的名字曾躺在几代人的课本里——她就是张海迪。
虽然这几天身体状况不佳，但在来杭参加第八届全国残运会的间隙，张海迪还是面带微笑接受了本报记者的独家专访。
在最痛的时候，她也有灿烂的笑脸
清晨的杭州飘满了露珠的晨香，张海迪穿着白衬衫，套着一件深绿色西装，锃亮的皮鞋，挺拔的上身，头发依旧是那卷卷的模样，神清气爽地出现在我们的视线中。
刚刚出席了全国第八届残疾人运动会的开幕式，刚刚为残疾人兄弟姐妹们加过油，不管是不是已经很疲劳，她的脸上始终挂满笑容。
她亲切地把记者唤作“孩子”，她的微笑很动人，能够感染到身边的人。作为她的“孩子”，看着曾经课本里的英雄楷模就这么亲切温柔地坐在自己身边，细柔的话语，让人沉浸在她那温暖又坚毅的守护力量中。
总觉得，她的生活是充满阳光与希望的，没有丝毫的埋怨。她始终在诗意地活着。她的字，她的画，充满了浪漫的香味。她用作品，把人世间的快乐，弥散开来，驱赶痛苦。
但是，谁都知道，任何一件细小的事情对于行动不便的她而言，都是充满着痛苦的，但是她从来没有被击倒，反而一直坚挺地坐在那里，很挺拔，很精神。
记者：您是怎么做到笑对人生的？
海迪：残疾人这个词汇叠加着无数的痛苦和不幸。在我们这个地球上有60多亿人口，其中有6亿多残疾人，这个庞大的数字包含着非常复杂的内容。生命残缺的原因是复杂的，有社会环境的原因，遗传的原因，还有很多未知的原因。残缺是人类进化和发展的必然代价，因此，残疾人承受着肉体和精神的痛苦，一些残疾人还因为社会原因受到歧视和不公平的待遇。其实，一个人无论是健全还是残疾，生命的本质都是高贵的，都应该享有阳光，空气和水。
世界上有哭泣和悲伤，也有欢乐和幸福，所有这一切都是由生命来感受和品尝的。生命的形态总是不完整的，这种不完整性是人类进化的必然，不完整促使人们认识完整，并且为美好的生命前景做不懈的努力。痛苦是幸福的比照。残疾人承受的痛苦让人们看到了什么是幸福、自由和健康。因此，我对那些忍受残疾之痛，而依然能面带微笑生活的兄弟姐妹始终怀有深切的同情和敬意。
记者：您现在最大的梦想是什么？
海迪：我希望我国社会福利制度的建设，能让残疾人和全体人民一起过上更好的生活。我国有8300多万残疾人，涉及2.6亿家庭人口，这是一个数字庞大的弱势群体，让这么多残疾人都过上更好的生活需要全社会的共同努力。要健全残疾人社会保障体系和服务体系，使残疾人基本生活、医疗、康复、教育、就业、文化体育等基本需求得到制度性保障，我觉得对城乡贫困残疾人和重度残疾人，要给予更多的关注，让残疾人都能微笑地面对生活。
无论怎样困难，都要坚守希望
她的作品感动了一代人为理想而奋斗，她希望在文学道路上一直走下去，至今仍然笔耕不辍。
3年前，张海迪担任中国残联第五届主席团主席，她的身份里，再添了“主席”二字。重责在身，留给自己的时间更少了，但她依然坚持写作和翻译，勤奋的人总会挤出时间学习。今年，人民文学社出版了她的《海迪自选集》六卷本，并出了她翻译的儿童长篇小说。因为她认为，只要热爱，从作家到残疾人工作者的转换就不矛盾。
有了残联工作者的身份，需要她走过很多地方，去调研，去发现，才能知道残疾人生存与发展的情况，了解他们的困难和需求。
她去过偏远的农村，新兴的城市和社区，残疾人庇护工厂，残疾人康复中心，精神病安养院和残疾人托养站……只要有残疾人在的地方，她都一定尽力亲自去踏一遍那里的土壤，抚摸那里的河水。
记者：您如何把握从作家张海迪到残联主席张海迪的角色转变？
海迪：我想，无论做一个作家，还是一个残疾人工作者，我始终恪守着一条准则，那就是无论做什么，都要做好，当作家就要当一个好作家，为读者奉献美好的精神产品。到了中国残联，我从不认为自己是一个官员，中国残联是一个人民团体，我只是一个残疾人工作者，中国残联承载着“代表、服务、管理”的职能，要全心全意为残疾人服务，而不能有衙门作风，脱离群众。我更要对残疾人有亲切的感情，要站在残疾人的立场上，体会他们的困难，帮助他们。
记者：您能给残疾人朋友说些心里话吗？
海迪：对残疾人兄弟姐妹，我最想说的是，无论在怎样的困境中，都要坚守希望，坚持奋斗的精神。有能力的残疾人要勇于克服困难，创造生活。要相信，只要努力，生活一定会好起来。
我小时候见到的盲人，他们只是拄着一根竹棍，探索着向前走。那时候我所见到的肢残人，几乎都拄着破旧的木拐杖。还有我见到的一些聋哑人，他们都在聋哑拔丝厂从事体力劳动，很多人都没能受到系统优良的教育。我那时想上学，可学校明确地表示，不接受像我这样的脊髓损伤的孩子。在那个时代，不知道有多少残疾人兄弟姐妹流下了伤心的泪水。
但是残疾人心里却闪着希望的光芒，哪怕是微弱的光。1985年秋天，我见到了20多位残疾朋友，他们不是坐火车，也不是坐汽车，而是用自己的双手摇着老式的轮椅，一路风餐露宿，经过29天的艰苦旅程来到北京！当我见到他们的时候，看到他们的双手全都磨起了血泡，脸上也被太阳晒得脱了皮，我被他们顽强的精神感动了。从此，我也记住了他们坚定的目光。现在，他们中的几位常驾驶自己的手动汽车来北京。所以我说，只要努力，梦想就一定能实现！当然，对于重症的残疾人，我们一定要帮助他们，让他们也能体面而自尊地生活。
用生命的光和热，鼓舞同胞
她的生命总是带给世人不断的惊喜。她说这些追求生命美好的事情是一种执着，而不是浪漫，更是一种大理想。
在2004年的全国政协会议上，张海迪提交了《关于残疾人驾驶汽车的提案》，并且自己也坚持学习开车。她说，自己去日本、韩国的时候，有时就是残疾人为她开车。当时的她感慨万千。她走过欧洲许多国家，拍摄回了很多国外无障碍卫生间设施的照片，她总是用心在记录残疾人事业发展的每一点滴，也在推动中国残障事业的发展。
记者：您到残联工作后走了那么多地方，有什么感受吗？
海迪：无论是农村还是城市，一些残疾人家庭生活还十分困难，他们有许多问题需要我们去解决，一些残疾人家庭生活水平还很低，特别是一些重症残疾人的生活还相当困难。我总是记着一些残疾孩子渴望的眼神，还有他们亲人的眼泪。我不能让这些痛苦的生命感到孤独，更不能让他们感到被歧视，被冷落，这正是我必须努力工作的动力。
残疾人工作者要加强学习，善于学习，只有掌握更多的知识，才能更好地理解残疾人的痛苦和需求，更好地为他们服务。残疾是生命科学的内容，做好残疾人工作需要投入感情和爱的精神，也要学习与生命有关的知识，还要加强理论修养，深入残疾人中间，倾听他们的声音，掌握真实情况。残疾人工作者更应该克己奉公，谦虚谨慎，要真正将心比心，把残疾人当兄弟姐妹，当成自己的亲人，怀着一颗赤诚的心，全心全意地帮助他们。
记者：您现在思考最多的是什么问题？
海迪：我当年的硕士学位论文的题目是《文化哲学视野里的残疾人问题》，那时候我不知道很多年之后会到中国残联工作，但是作为一个承受残疾之痛的人，我常思考残疾人问题。
残疾不是哪一个人的痛苦，而是人类的痛苦之一。残疾人问题说到底，还是社会环境造成的，正是一部分人对残疾人的歧视、偏见和排斥的存在，才使人的残疾成了问题。残疾不仅是生命个体的健康问题，更是一个有关人的尊严，公正和进步的社会问题。对残疾人问题认识的深入意味着社会的文明进步，通过对残疾人问题的研究，我们会更好地认识生命，维护人的尊严，创造符合人的生命多样性的生存环境。
