简介：

　　【同期】李诚：不是特别疼，是特别难受，一直折磨我，觉也睡不了。

　　【导语】难受、折磨，24岁的李诚用这两个词来形容血友病。家住山西太原的他自出生起便患有血友病，因为这项遗传性疾病，他已经卧床十余年，不能上学、不能工作，与所住小区仅一街之隔的公园他都没有去过。

　　【解说】16号，记者来到了李诚家。因为长期治疗，这个家庭生活拮据，十余年来，李诚的活动空间就在这个10平米的卧室内。

　　【同期】母亲陈佩文：就是生下就是四个多月的时候，就第一次就你想那么小也磕不着碰不着，就偶尔发现这个手背上有一块黑青，完了我们就也不知道，拿上那个热毛巾给敷了一下，敷了一下手就肿的更厉害，整个这指头都是紫的。完了我们就带孩子到儿童医院，以后人家就说是就是血友病。

　　【解说】血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。血友病在中国属于罕见病中的“大病种”。

　　【解说】查出病情后，陈佩文便要求李诚少做运动，稍一过量他便会出血。出血后，就得输液。为节省医疗费用，陈佩文只能为儿子选择国产药。

　　【同期】母亲陈佩文：反正挣下钱就是看病看病，我们什么也没有，我家那边也是一直贴，没钱了就赶紧帮忙。

　　【解说】据估算，中国血友病患者约为10万人，其中绝大部分因病致残，无法享受本该拥有的上学权利，李诚还算幸运。经过陈佩文与学校多次沟通，李诚有了与同龄孩子相处的机会。但因身体特殊，李诚在学校没有朋友。

　　【同期】母亲陈佩文：你有这种情况，人家家长肯定也不愿意让(孩子)多跟(他一起玩)，万一碰着了的，(都有排斥)，对。也没有朋友的。

　　【解说】入学没多久，因为膝关节出血严重，李诚结束了短暂的校园生涯。此后，他能活动的时间越来越少，1997年后，李诚便基本不下床了。仅一条马路之隔的公园也没再去过。

　　【同期】母亲陈佩文：我就觉得我亏欠他了，我没给他一个好的身体。他有的时候病得厉害了也说，为啥我得这个病。他觉得挺痛苦的，有的时候病得厉害，难受得不行了，说你还不如让我死了呢。

　　【解说】4月17日是世界血友病日，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。 根据血友病的发病率估算，我国血友病患者人数约为10万人，但目前登记在册的仅有1万余人。因为疾病和歧视，大多数血友病患者在工作、学习中遭受不公平待遇。作为弱势群体，他们渴望融入正常生活。

　　记者 屈丽霞 山西太原报道