如果能与其他同学一样,上海海事大学2011级信息工程学院新生唐旭,更愿意自己背着行李包和笔记本电脑,在9月4日那天,独自一人去学校报到。
可惜那只是他做的一个梦。9月4日,梦醒时,已是早上6点了。他依旧躺在床上,什么都做不了,哪怕是去洗手间小便或者洗漱一下。他还是和往常一样,等着爸爸妈妈做送奶工回来,为他做饭、穿衣,把他放到马桶上,而这要忙活一个多小时。然后再等校车到来,送他去学校。
这个场景在他短短20年的人生中,已经重复了11年。
唐旭是一名进行性肌肉萎缩(俗称“渐冻人”)患者。他出生在江苏农村,11年前,父亲扔掉十几亩农田,跑到上海边做送奶工边照顾他。唐旭就这样在上海读书长大,直到今年被上海海事大学录取。
这个自称“不知道下一刻会发生什么”的少年,9月11日,与父亲唐献忠一起,向本报记者讲述了一个“渐冻人”的梦想。
9月11日上午,在上海市徐汇区凌云街道梅陇十一村仅有10平方米的出租房内,送奶回来的唐献忠正躺在床上“眯一会儿”,小儿子唐杰在玩电脑游戏。唐旭坐在地上和舅妈看电视。
在这个家里,一台电视机和两台电脑是最值钱的东西,唐旭的专业是计算机科学,那台新笔记本电脑,就是专门买给他的。
由于下半身肌肉一直在萎缩,唐旭的上半身显得格外肥壮,胳膊和腿却跟六七岁的孩子一样粗。他把双腿搭在一个仅有10厘米高的小板凳上,两条用不上力的胳膊僵直地轮换撑着地面。为了防止坐着时从凳子上摔下来,他只能这样坐在低处。 “我也不知道我还能撑多久,但能上大学,我就是打心眼里高兴。”坦然对视着记者的眼睛,唐旭说:“9月4日去大学报到那天,我觉得跟我11年前第一次到上海时的心情差不多。”
唐旭从来没想过他会在上海长大,他的童年记忆都留在了江苏那个小村庄里:摔跤、看病、再摔跤、再看病……
直到7岁那年,唐旭走路还是经常摔跤。“最后在江苏省第一人民医院,医生确诊说孩子得的是进行性肌肉萎缩,这个病是癌中之癌,就不要乱看了,好吃好喝,让他开心点就好,剩下的时间不会太长……”唐献忠说。
因为带着孩子到处看病,这个普通农民家庭变得一贫如洗。1998年冬天,唐献忠独自一人先来到上海,找到一份送奶到户的工作,他梦想着一边挣钱,一边打听上海是不是有专家能治儿子的病。
病依旧没法治,到了1999年初,唐献忠给老家的媳妇打电话:“你带孩子过来吧,在徐汇区上海南站罗成桥附近,有安徽人办了所农民工小学,在这里读书,我们也能照顾孩子。”
“如果一直生活在农村,孩子肯定没出路,家里农活一大堆,能让他有吃有喝就不错了,谁还有时间送他上下学啊。”唐献忠说。
于是,唐旭的人生第一次被改写了。