男孩患怪病半身皮肤如粗糙兽皮 未查出确切病因
“爸爸,给100块钱,让医生把黑毛毛治好了。”昨日(11日)上午,保定市阜平县杨家台村一处简陋的宅院内,听女儿这么一喊,小佳绮的父亲强忍着没让泪水落下来。四岁的小佳绮患上了一种罕见怪病,上半身60%的皮肤变成粗糙兽皮样,而且还在向全身扩散。
据小佳绮的母亲介绍,2008年1月9日小佳绮出生时,就被医生发现上半身有一块皮肤颜色很深,但是也不知道是什么。小佳绮稍微长大些后,父母带她到医院进行了检查,医生虽然没有查出确切病因,但说不会影响孩子正常发育。因为当时佳绮太小,家人就想着等孩子大一点再治疗。然而随着年龄增长,小佳绮身上深颜色皮肤不但面积越来越大,而且变得很粗糙,上面还长出了稀疏的毛发,变成了一个“毛孩”。
2010年,家人在拼凑了几万块钱后,开始带着小佳绮四处求医,最后经北京协和医院专家诊断,小佳绮患上的是一种非常少见的巨大黑色素痣病,又叫兽皮痣,像小佳绮占上半身面积达60%的巨大黑色素痣,在临床上更为罕见。这种病属于一种返祖现象,可能是小佳绮母亲在怀孕期间的胚胎形成关键期,受到了某些外界因素干扰或者损害造成,唯一的治疗办法是做植皮手术。因小佳绮身上的巨大黑色素痣面积太大,自身取皮面积有限,只能分多次进行手术才行。
然而,一次移植手术下来,就花费了15000块钱,把家里的积蓄和从亲戚朋友处借来的钱花了个精光。无奈之下,家人只能带着小佳绮回到家中。为了给孩子攒治病钱,小佳绮的父亲到建筑工地当小工,一年下来能攒一万多元。小佳绮的妈妈种地之余,还打零工、捡废品、上山采药。但家中尚有两位多病的老人需要照顾,马上要考大学的儿子也要花钱,攒下的钱与小佳绮所需治疗费用相比,依然是杯水车薪。
因为怕孩子在外面受委屈,家人从来不敢给小佳绮穿短袖衣服,即使大夏天也得用长袖衣服把孩子捂得严严实实。随着小佳绮慢慢长大,她自己也意识到自己身体异常,经常缠着妈妈问为什么自己身上黑黑的,为什么不能穿裙子。母亲就安慰说看了医生就可以穿花裙子了。小佳绮信以为真,时常嚷嚷着让爸爸给她100块钱,让医生把她的黑毛毛治好。“可是现在孩子身上正常皮肤太少,需要移植的面积又太多,即使移植一部分也得花数十万元,家里根本承受不起。”小佳绮的妈妈说,在北京第一次做移植手术时,孩子强忍着疼痛一动不动,就盼着能治好病。眼瞅着这怪病对孩子影响越来越大,而且有向全身扩散的趋势,她做梦都盼着能早点给孩子治好了怪病。(记者 汪洋 通讯员 志永 岳岩)