16岁女孩患病身形似幼儿 母亲卖房筹款捐肝救女

　　16岁的晨晨身高不过1.2米，体重只有22公斤。

　　先天性的一种源于肝脏的酶的“缺陷”，导致了她全身糖代谢异常、脂肪代谢紊乱……最终的结局，可能就是各脏器衰竭。

　　肝糖原累积症——晨晨姑娘正是因为这样一种罕见的先天性疾病，从五六岁开始几乎没长个儿，并逐步发展为肝大、脾大、肾大。而且每天晚上，她还不得不用吃宵夜或注射葡萄糖对付“饥肠辘辘”，唯此，才能避免恶心、晕眩、浑身疲软等等严重的低血糖症状。

　　10年的对症治疗几无成效。从5岁起第一次发生“不可扼制地喷鼻血”，到今年3月核磁共振证实她的肝脏被发现有多个“腺瘤”，晨晨的父母几乎要相信：自己曾经的努力，包括为支付“没完没了的治疗费”而出国打零工、承揽小工程……将都是竹篮打水——一场空。

　　“那一天，妈妈一声不吭，就这样一直呆呆地看着我。我跟我妈妈说，你们生我下来，一定会管我的！你们大人不会不管我的！对吗？后来，妈妈哭了。是默默流泪，眼圈红红的。”

　　已经休学一年的“初二女生”对着记者缓缓叙述起自己生病的故事。与她那个身材异常“般配”的脆生生的童音，却让人好生怜悯。

　　今天，九死一生的晨晨痊愈出院了。

　　只有做肝脏移植才能挽救孩子的生命

　　只有肝脏移植，才是拯救小晨晨生命的唯一机会。作出这一决定的，是复旦大学附属中山医院副院长、著名肝外科专家樊嘉教授。

　　事实上，今年7月8日，手术台上，当晨晨因病变而巨大无比的肝脏完全暴露在医护人员眼前时——体积、份量都比正常人大出3倍，“肝脏的下缘都伸到盆腔里去了”，而且肾大、脾大，还有明显的尿毒症症状，无一不令人震惊。

　　最先设想的肝移植方案，是等待有合适的供体。然而，多脏器衰竭的可能始终威胁着晨晨的生命。晨晨的家人表示，可以同步考虑“亲属捐肝”。

　　一切，远比想象的要复杂得多。

　　首先是确定用谁的肝脏？特殊的家庭会议上，年迈的爷爷、奶奶、外公、外婆都表示可以出一份力。而“争”得面红耳赤的，自然是晨晨的父母，毕竟女儿是他们的心头肉。最终“决议”是夫妻俩人都上医院去配型，谁行谁上。

　　一边是申请―公证―伦理委员会讨论―具体方案-卫生主管部门批准；另一边则是同样重要的筹款：金山区吕巷镇中学的师生捐款了，晨晨母亲所在的厂子捐款了，知情的好心乡邻捐款了……最大的一笔，是晨晨父母“狠了狠心”，将当年分得的老房拆迁费加上部分借款才买下的一套商品房，以39万元的低价“贱卖”换现钱了。

　　妈妈的200克肝脏换下了女儿2498克病肝

　　樊嘉教授领衔的手术组果断地从晨晨母亲体内取下了左半肝组织335克，准备用于给女儿的移植。

　　“这些分量只占到了肝脏‘可被切除量’的一半，对供体是安全的；以晨晨22公斤的体重计算，所需移植肝脏在200克左右就足够了；移植上去的肝脏会有很强的‘再生’能力，晨晨长个儿了，它也会长个儿的。”关乎技术问题，已主刀了900多台各类肝脏移植手术的樊嘉教授，三点理由概括得简明扼要。虽然，对一名健康的捐肝者“动手”，手术者承受的压力外人难以想象——切除的病肝足足重2498克！为晨晨移植“新肝”的过程，碰到了意料之外的困难。原来，正常成年女性的肝动脉直径至少有4毫米，身高1米65的晨晨妈妈，她的肝动脉只有1.5毫米，比女儿的还细。为了保证供肝血供良好，樊嘉教授、周俭教授他们必须同时吻合肝中、肝左两根动脉。放大5倍的显微镜下，仅仅吻合纤细的肝脏血管，就花费了1个多小时。

　　先母亲，后女儿。整台手术历时10个小时。母亲不日恢复出院。女儿拔掉胃管、拔掉导尿管、拔掉引流管，检验报告也逐一正常。母女平安。

　　手术才过70天小晨晨长高了3厘米

　　今天上午刚测了身高，“才70天，我长高了3厘米啦！”

　　晨晨说，进手术室前，她们母女间没有很多的交流。“别紧张，我会在病房里等你出来。”“您也别紧张。”两人的对话，总共只十几个字。

　　后来是母亲坐着轮椅先行去看望女儿的，隔得蛮远(晨晨在监护室)，也没说什么话。再后来，母亲回家休养，住在医院里的晨晨一直由其他家人轮流陪伴照顾。“妈妈有时会让他们带几句问候的话来。”不过女儿心里明白，母亲对自己有多爱。

　　小姑娘还特意“补充”道，上个月的一天，中山医院工会负责人专门送来了樊嘉医生捐出的一万元钱，“知道吗，这是他获得全国劳模、上海劳模的奖励呀！”

　　有家人的爱，有白衣天使的爱，有许许多多好心人的爱，拥有“新肝”的晨晨期待着能够继续上学，能够长高长胖，能够有全新的生活。这也是所有人的祝福。(记者 施捷)