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瓷娃娃兄弟欲自立渴求稳定工作 网上求助得偿所愿

2011年10月10日 15:16 来源:山东商报 参与互动(0)  【字体:↑大 ↓小

  新闻源:即将陷入绝境之际,(山东)德州陵县糜镇张家寨村的“瓷娃娃”兄弟张赞志和张赞民,在微博上获得救助:网友“Angel的圆舞曲”决定赞助弟弟张赞民一份每月800元、为期半年的工作,以期引起社会对类似群体的关注。

  记者 陈学超 核实报道 连咳嗽一声都有可能骨折,德州陵县糜镇张家寨村村民张赞志和张赞民兄弟,尽管都已50岁上下,但仍被称为“瓷娃娃”。兄弟二人患上的是一种名为成骨不全症的疾病,俗称“脆骨症”。罹患此种疾病的患者,从出生开始,便不断骨折,终身严重残疾。

  46岁的张赞民和58岁的张赞志兄弟俩,正处绝境之中。“我们都是骨折十余次的‘瓷娃娃’。”由于骨折不断,兄弟俩身高均在120cm上下,“过去父母健在时,帮我们在农村开了一个小卖店。父母已经病故十多年了,我们苦苦经营着小店,相依为命。”张赞民告诉记者,由于年龄越来越大,加上不能干重活,目前自己和哥哥的小店已经濒临倒闭,只能靠低保生活。“哥哥已经快六十岁了,我很担心他以后的生活。”

  不过爱好写作且得过奖,会上网的张赞民想到了网上求助。“我最初的设想是通过微博找到一份做手工的工作,自食其力。”张赞民为此甚至拒绝了一笔来自广东的爱心款。不过,限于张赞民的实际情况,虽然有有心为他们提供工作的青岛企业,但由于担心发生骨折意外,最终未能满足张赞民的愿望。

  再三考虑后,上海网友“Angel的圆舞曲”在收到张赞民的求助信后,决定根据他的特点为他“设计一份工作”。“因为风险与责任,没有手工企业愿意接受瓷娃娃,所以成为一名在家里工作的写作者是相对可行的办法。”为此,“Angel的圆舞曲”决定每月为张赞民提供800元“工资”,为期半年,以解决张的日常开支。记者了解到,这800元“工资”将由“Angel的圆舞曲”及其同学和已经退休的老师共同支付。

  张赞民需要做的,则是前三个月每周完成数篇写作,发布到自己的博客上,由网友进行点评。之后,希望张能够通过这种积累,成为一名自由撰稿人或是专栏作者,以此维系他和哥哥的生活。张赞民告诉记者,自己非常感谢这名网友的支持,并已于昨天写完了一篇文章,传给了“Angel的圆舞曲”。

  “由于这类罕见病未进入医保,加之‘瓷娃娃’在治疗、教育、就业等均未得到社会关注和保障,他们的生活处在绝境状态。”关注中国儿童神经骨骼肌肉系统遗传性疾病的临床医学工作者,网友“华西李”说。(记者 陈学超)

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【编辑:肖媛媛】
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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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