自闭症孩子父母：担心孩子未来 希望他永不长大

　　4月2日是世界自闭症日。据昨天在北京召开的“世界自闭症日国际康复发展研讨会”上发布的最新数据，全世界自闭症的发病率在1：50至1：150之间，并呈逐年上升的趋势。自闭症是个“疑症”，就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因。自闭症患者缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，他们沉浸在自己的世界里，被人们称为是“星星的孩子”。在今年的“世界自闭症日”到来之际，我们把目光转向自闭症儿童的父母、老师，从他们的讲述来体会这个群体的艰难。

　　单亲妈妈：孩子说话是最美的声音

　　“不论多苦，我也没有掉眼泪，可是半年前，孩子经过训练第一次叫我妈妈的时候，我真的哭了。”

　　小米(化名)被妈妈拉着，站在记者的面前，妈妈在小米的耳边说：“叫阿姨。”小米往妈妈后边躲，不肯叫，妈妈不停地哄着他。这个情景单看上去没有什么特别的，如果是一个腼腆的孩子见了生人不愿意说话，当妈妈的大多也不会太“认真”。可是，小米的妈妈却非常固执地希望孩子能叫一声，妈妈说：“算是这么长时间以来坚持带他训练的结果吧，如果他能和陌生人有了语言上的沟通，我觉得就是世界上最幸福的事了。”在妈妈的一再坚持和记者的努力配合之下，小米终于叫了一声“阿姨”，小米妈妈终于有了点儿笑意。

　　因为小米患有自闭症，他在4岁半以前没有说过任何一个字。小米妈妈说：“他爸就是觉得这辈子也听不着小米喊他一声‘爸爸’了，他受不了了，就离开我们了。”小米妈妈一年多以前和丈夫离了婚，她说：“我恨孩子的爸爸，面对困难，他选择逃跑。可是，现在我不恨了，我知道，要选择坚持下去，要面对太多太多的困难。我选择留在孩子身边，因为我够坚强。”

　　小米的妈妈辞去了收入丰厚的工作，每天把孩子送到专业的训练中心，利用两三个小时孩子训练的时间，她去给别人做家政。中午接了孩子，回家连吃饭的时间都要一遍遍地教孩子说话。下午把孩子送到姥姥家午睡，她去给一个朋友“帮摊儿”，晚上的时间，要么她陪着孩子完成训练计划，要么就是带孩子去打架子鼓。孩子在音乐方面表现出有一定的优势，妈妈希望鼓声能敲开孩子的心。孩子打鼓的时候，她就绣“十字绣”，只为卖出去赚几个钱。小米妈妈说：“不论多苦，我也没有掉眼泪，可是半年前，孩子经过训练第一次叫我妈妈的时候，我真的哭了。作为我们这些自闭症孩子的家长，世界上最美的声音，就是孩子说话。孩子经过训练能说出自己的意愿，能听明白我们的话，对我们来说已经是特别快乐的事了。”

　　据一些专业训练机构的不完全统计，20%左右的自闭症孩子生活在单亲家庭里。因为受不了孩子训练、治疗等巨大的精神压力和经济压力，部分家长选择了放弃，一个人承担巨大压力的又多是妈妈，她们成了孩子唯一的支撑，孩子能有一点点进步，也成了她们唯一的生活乐趣。

　　特殊“爸妈”想打开孩子心里那扇窗

　　“有时我做梦都梦到他开口说话了，告诉我他的家在哪里。”

　　王鹏是天津市救助管理站流浪儿童教育保护中心的老师，按照救助站的管理模式，实行的是“责任家长制”，他和其他的老师都是孩子们临时的“爸妈”。以前，救助站里救助的一些有残疾的孩子，多以智障为主。近几年，站里陆续救助了几个自闭症的孩子，“临时爸妈”们遇到了不小的困难。王鹏说：“他们不说话，抱他他不干，问他他不说，他们尖叫、打转、摔东西……我们真的手足无措。”为了能当好这些孩子的“特殊爸妈”，老师们特意找来专业的训练机构专家，自己先学习如何与孩子们接触。这几年间，站里陆续有三四个自闭症孩子在老师的努力下能情绪安定，能简单地对话，有的已经找到了家。

　　黄冬是救助站两年前救助的一个男孩儿，现在应该已经有10岁了。可是，孩子还不会说话，每天要么独自发呆，要么就大喊大叫，情绪狂躁，有时不得不被送到医院接受治疗，老师们仍然不知道他家在哪里。王鹏说：“和孩子相处了两年的时间，虽然他一句话也不会说，可是，还是处出了感情。这个孩子很可爱。如果他坐在那里，你会一眼就喜欢上他。我真的不愿意相信这么漂亮的孩子就这样过他的一生，也不愿意接受他一直都找不到父母。有时我做梦都梦到他开口说话了，告诉我他的家在哪里。”

　　虽然黄冬的家还没有找到，虽然他还不能开口说一句话，可是，“特殊爸妈”们还是期待有一天奇迹会出现。救助站的工作人员说：带自闭症的孩子真的很辛苦，我们从中可以感受到孩子的家长承受着多么大的压力和痛苦，可是，我们相信最温暖的地方还是孩子的家。

　　中年妈妈

　　孩子慢慢长大了 最担心他的未来

　　“我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远’一点……等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”

　　成成(化名)是个已经15岁的自闭症孩子。现在，他每天待在家里，和他同龄的孩子都在忙活着中考，成成的妈妈却说：“我们不用担心孩子的成绩，我们担心的是孩子的未来。”

　　成成妈妈前几年还经常去一些培训机构做“现身说法”，她从孩子被确诊为自闭症，就带着孩子参加各种训练，自己也基本上成了一个训练专家。在妈妈的努力之下，成成进入普通幼儿园“融合”，后来还进入了普通的小学。妈妈说：“这真的是一个奇迹，虽然孩子上小学还是要陪读，而且学习成绩并不好，可是这已经让我们很欣慰了。”成成小学毕业后，也顺利地升入了中学。可是孩子一天天长大了，自闭症孩子进入青春期以后，情绪反应会大于普通的孩子，很容易冲动、狂躁，因为孩子年龄大了，很容易伤害到别人，慢慢地，一些学生的家长开始提出意见，在中学里只坚持了半年的时间，成成就只能“休学”在家了。

　　成成的妈妈说：“我们真的不能抱怨学校，因为孩子存在的一些问题确实不适应正常的学校生活。小的时候攻击性差，也能‘管得住’，所以在幼儿园和小学还可以。现在，他成了大小伙子，进步的空间已经小了，老师教起来很吃力，再加上体力好，老师也怕有危险。我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远’一点。能有专属于他们的中学教育、职业教育。这样，等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”

　　与成成一样，小军(化名)也是一个患自闭症的孩子，现在，他已经20多岁了，为了让小军有生存的能力，父母让他在一所启智学校参加了“职业培训”。小军现在可以编一些手工艺品，也可以操作电动缝纫机，进行一些简单的操作，可是要找到一份合适的工作，对于小军来说是非常困难的。老师说：“这样的孩子从来不知道偷懒，技术上的规定他们一丝不苟地做到，可是，工作的机会对他们来说还是太少太少了。”

　　很多自闭症孩子的家长有共同的想法：希望孩子不要长大，小的时候一切都还好办。希望自己不要变老，自己老了，孩子怎么办？（每日新报 记者 任悦 李海燕 王健）