同患“企鹅人病”小伙恋上病友 10万人仅1例发病

　　每10万人之中才有1例发病的几率。这样的两个罕见病患者走到一起的几率有多少？

　　同样患有共济失调的本溪小伙“春天”和来自山西太原的“公主”即将在本溪拍摄婚纱照。他们说，要证明这一生刻骨铭心地爱过这一回。

　　24岁小伙恋上27岁病友

　　24岁的“春天”和27岁的“公主”相识在2011年。两人都患有遗传性共济失调，也就是俗称的“企鹅人病”。

　　2011年春节，“春天”说那是自己病情最严重的时候，双腿像被钉住了一样打不了弯，在家扶着墙走，“就像螃蟹一样”，出门就得坐轮椅。

　　在“企鹅人之家”QQ群中，病友“公主”文采斐然的博客吸引了“春天”，两人开始单聊。在“公主”的劝导和鼓励下，“春天”加强锻炼，症状竟然奇迹般地减轻了，能够用助行器慢慢走动了。

　　昨日中午，辽沈晚报、北国网记者见到“春天”的时候，他的精神状态非常好。他告诉记者，特意挑选了2011年11月11日向“公主”告白，两个人正式确立了恋爱关系。

　　两个人约定每天上网时间，说说这一天都干了啥、交流交流锻炼情况，一天比一天有精神。

　　记者在两人的空间里看到，雅安地震的时候，两个人不论说什么，前面都要缀上“我们用爱祝福雅安。”

　　两人的不幸都来自遗传

　　在24岁的“春天”记忆中，妈妈走路总是一副歪歪扭扭的样子，而童年的他每天都有一件特殊的家务：给妈妈端尿盆、倒尿盆。

　　更可怕的是，妈妈带给他的另一样东西成了他生命中的恶魔：那就是遗传性共济失调。

　　“春天”告诉记者，2007年妈妈去世后，还在念高中的他开始有了“企鹅人”的症状：走路不稳，下楼梯时往前抢。

　　那一年他刚刚18岁。到技校毕业，症状更加严重，走路就像踩着棉花一样。2009年9月，亲属领着“春天”到沈阳检查，确诊为共济失调。

　　此时，远在山西太原的“公主”也正受着共济失调的折磨。“公主”的遗传来自她的父亲。14岁的时候，“公主”的眼睛出现了复视，看什么都是重影的，右手腕也开始不好使；16岁时“公主”有了口吃的症状；高考时，因为写得慢答不完题，“公主”被调剂到二批本科院校。

　　相约到本溪拍婚纱照

　　2012年9月，全国共济失调患者在北京举行病友会，“春天”和另一名本溪病友“小兔子”由朋友李舒平带到了北京。

　　9月23日上午，丹东到北京的特快列车到达北京站，李舒平推着“春天”、挽着“小兔子”出站时，比他们早一个小时到站的“公主”和妈妈已经等在那里。

　　李舒平说，“两个人见面就像久别重逢的小恋人一样，4只手拉在一起很久不愿松开。”

　　在北京待了3天，“春天”和“公主”穿着事先约定在网上购买的情侣衫，一刻也不愿意分离。

　　“公主”告诉记者，到本溪拍婚纱照的事就是在北京期间定下的，“女孩子，谁不想漂漂亮亮？我看了我同学晒的婚纱照，都那么漂亮，我就也想要啊。”

　　今年“五一”过后，在得到了热心人婚纱、车辆的支持后，最终定下了“公主”和“春天”拍摄婚纱照的日期：5月21日，寓意“我爱你”。（《辽沈晚报》、北国网特派本溪记者 金松）

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　　共济失调

　　是一类遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常，然而躯体逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做“企鹅人”，他们也把自己的群体昵称为“企鹅之家”。