因基因相同 双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹

　　基因相同！
　　双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹

　　7月17日，重庆晚报慢新闻刊登《16岁少女患白血病，双胞胎姐姐要捐骨髓救妹妹》一文，讲述双胞胎少女李双露患上白血病，姐姐李双娇捐献造血干细胞（俗称骨髓移植）救妹妹的故事。稿件刊发后，在社会各界的共同帮助下，骨髓移植的流程得以顺利推进。

　　但是，命运似乎给两姐妹开了一个玩笑，在最后的配型检查中，医生发现姐妹俩的基因相同，移植手术后病情复发的几率将很大，所以不得不放弃造血干细胞移植的治疗方案。

　　慢新闻-重庆晚报记者 彭光瑞 实习生 雷小瑜 文/图

　　最美的期待

　　“我拥抱着爱当从梦中醒来，你执着的等待却不曾离开……”

　　这是8月5日在袁家岗的一家KTV中，李双露和李双娇姐妹合唱歌曲《最美的期待》中的歌词。5天前，市红十字会志愿者王勇考虑再三，还是告诉了姐妹俩医生给出的判断，由于她们的基因相同，而不得不放弃移植。而这，原本就是姐妹俩最美的期待。

　　“咋个就不行呢？不是配型越吻合越好吗？”听到这个消息，父亲李书群哭出声来，这个庄稼汉子怎么也想不明白，最初双胞胎姐姐明明就是李双露的希望，但为什么最终这却成为了无法移植的原因。他不识字，更不懂医，甚至无法辩驳自己的疑问。他只是迫切地想知道，孩子能不能活？活多久？

　　反转剧情在李双露身上却没有太大的反应。从治病开始，两姐妹就选择了沉默，媒体、医院、好心人、企业家……被报道之后，她们见过很多人，但大多数时候，只是怯生生地保持沉默。

　　得知无法移植的消息，姐妹俩更加沉默。王勇担心她们思想负担太重，在KTV订了包间，让姐妹俩发泄一通。因为在重庆没有太多的熟人，她们叫上了重庆晚报的实习生姐姐。

　　不知道是不是音乐有着神奇的力量，拿起麦克风，李双露姐妹似乎丢掉了害羞腼腆的沉默外表，脸上洋溢出属于她这个年纪的笑容与青春。

　　她说：“我们超喜欢唱歌，就是没有音响麦克风，跟着电视哼唱也很开心。”

　　希望并未破灭

　　昨日，李书群决定带着孩子出院。下午，王勇带着他们一家到陆军军医大学西南医院血液中心找到主治医生，让医生确定孩子回家后的用药计划。

　　“为什么基因相同反而无法通过移植进行治疗呢？”这个藏在大家心里的疑惑，医生给予了解答。西南医院血液中心副主任医师田小波介绍说，经过检测，同卵双生的双胞胎两姐妹的基因完全一样。基因完全相同就相当于自体移植，手术后移植物抗白血病效应几乎可忽略不计，复发的几率很高。快则半年，慢则一两年就会复发，最终还是要用药物控制，这和患者摆脱药物控制的愿望不符，反而加重他们的经济负担。

　　田小波说，现在的靶向药物可以使大部分病人稳定在一个比较好的情况，临床已经有用药后达到停药指标的案例。李双露目前服用的国产药物效果不好，接下来可考虑选择进口的一代、二代靶向药物。按照大部分病患的情况来看，李双露依然可以有很好的生活，存活10年甚至更长时间的可能性很大。

　　另一种报答

　　“又可以回学校读书了。”想到就要回家，李双露很开心。王勇告诉她，回家之后她就能回到阔别近一年的校园，跟姐姐一起读书。但是，王勇并没有告诉她，医疗费用依然是一个大问题。

　　得知不再做移植手术，李书群让王勇算了算所有好心人以及公益机构给他们的捐款，他说，至少得给大家一个交代。王勇算出的数字是99080元，不包括儿童大病救助基金的6万元，这笔款项若不进行移植手术将会被暂时冻结。

　　但王勇比李书群更清楚，捐赠的医疗费不仅没有剩余，甚至远远不够。李双露若使用瑞士进口的第二代靶向药物“达希纳”，每个月将花费3万元。

　　王勇了解到，中华慈善总会对服用“达希纳”的患者有相关的救助计划，目前他正按照低保人员的标准，希望帮李双露申请到全免费的援助。即便申请不成功，李双露的条件也符合另一种援助方式，即患者提供3个月用药凭证，获得随后12个月免费用药的援助（该药物一个疗程为15个月）。

　　“谢谢，谢谢。”王勇做的一切，让木讷的李书群好几次都热泪盈眶，却无法说出太多感谢的话。几天前，他做了一个重大的决定——带着姐妹俩一起捐献遗体。

　　昨日上午，他带着两个女儿赶到市红十字会，表达了捐献的愿望。让他意外的是，两姐妹的捐赠请求因未满18岁，不具备民事行为能力而被红十字会的工作人员婉拒。

　　李书群坚持让姐妹俩帮自己填写人体器官捐献志愿登记表和遗体（角膜）捐献志愿登记表。他说：“社会上像王勇这样的好心人帮了我太多，但我却没啥能报答他们。”