云南网讯(实习记者 李星佺 张成)“同学,你知道冰桶挑战吗?”“知道啊,往人头上、身上泼冰水那个嘛。”“那你知道为什么要挑战冰桶吗?”“好像是要体验‘渐冻人’的感觉,为他们募捐吧?”“那你知道你们学校里面就有一个‘渐冻人’吗?”“啊?有吗?谁啊?”
8月26日,云南网记者在云南旅游职业学院内接连问了十多个学生,他们都表示听说过或想参与冰桶挑战,其中有四人甚至能准确说出挑战冰桶的意义,然而,他们中竟没有一个知道自己身边就有一位“渐冻人”。
这位“渐冻人”名为杨永平,云南旅游职业学院的老师。16年前,杨永平不幸罹患ALS(运动神经元症),身体渐渐“冻”了起来。
要说起来,杨永平也算一位著名的“渐冻人”。他靠眼球仪与鼠标“打字”,从2010年2月20日起开始写博客,真实记录“渐冻人”的一天,分享与病魔抗争的经验,抒发自己复杂的心情,并安慰鼓励全国各地的病友。
计算机老师出身的杨永平靠文章打动了千千万万的网友,积极乐观的心态感染了每一个前来探访的人。凤凰卫视、春城晚报等多家省外省内媒体都曾对杨永平进行过专门报道。可恰恰是这样一位知名的“渐冻人”,人们在忙于挑战冰桶时,却把他给忘了。
截至目前,“冰桶挑战”这一话题的新浪微博阅读量已达39.8亿,是话题榜第二名“艾美奖”关注度的四十几倍。从普通百姓到世界各界知名人士,人们纷纷勇敢地把冰水往自己头上浇,呼吁关注ALS,并捐款帮助“渐冻人”。昆明各界也积极响应“冰桶号召”,高校学生、媒体记者、企业员工等都参与到了挑战中。可是,这一引起全世界关注的公益活动究竟对“渐冻人”提供了多少帮助除捐款外却难以量化。
一个事实是,至今杨永平的生活主要倚靠的都是自己微博的工资。照顾杨永平生活起居的是雇佣来的保姆。近段时间以来,登门拜访的也大多是媒体记者。
丧失语言能力的杨永平曾写过这么一段话:在绝境中,我只能把痛苦的生命感受写在博客里,一字一句地向病友、朋友们诉说:大难面前,我犹如身处万丈深渊中,救命稻草高不可及,有的只是绝望与无助。我们急需志愿者,我们缺乏同盟军。
可目前,杨永平身边并无志愿者。杨永平倒有自己的同盟军,一个名为“渐冻人艺术联盟”的QQ群。他每天起床后就开始对着电脑和群里全国各地的病友聊天。“这是他唯一的精神寄托了。”保姆王阿姨说。
一边是公益活动如火如荼地开展,一边是身边的“渐冻人”被忽视。于是,“冰桶挑战”难免遭受质疑。
“人们只是为了获得‘我在参加慈善’的自我满足”,“‘冰桶挑战’只是在浪费水资源”,坊间质疑之声早已四起。此外,美国媒体还曾撰文评论称,“冰桶挑战浪费水资源”,并呼吁人们多注重慈善实质。图片来源:云南网