台一少女患罕见病 身体多处长肿瘤有嘴不能吃

　　中新网9月22日电 据台湾《联合报》报道，台湾一位先天性卡哈细胞增生症患者，十七岁的小薇(化名)对未来有梦想，想升大学、想当动画设计师，“生病很久，有点习惯这样的生活”，她最不忍七十四岁的外婆劳心劳力。

　　小薇是台湾沪江高中二年级广告设计科学生，患有先天性卡哈细胞增生症，医师表示，卡哈细胞过多，造成肠壁肥厚、食道狭窄，有许多肿瘤；小薇连口腔内也有不断增生的肉瘤。她在自传里问，“为何我有嘴不能吃？有肛门不能排泄？”

　　出生七天起，动过十二次以上的大手术，现在小薇没有大肠，小肠剩十公分；初一时拔掉连增生出来的共一百零一颗牙齿，长达半年没牙齿，现在装上全口假牙，“但若齿瘤继续增生，还要再动手术。”

　　临床上，卡哈细胞增生症范围局限在胃或肠道，多是后天细胞基因突变，有药物可治疗；像小薇属先天性，外科手术仅能“治标”，却不治本。

　　之前独立照顾她的妈妈，六年前乳癌转移过世，留下外婆挑起看护她的责任。外婆昨天说：“她在晚上更像不定时炸弹，打针的地方容易细菌感染，住院一次要一个多月。”

　　前阵子食道切除重建术后，生平第一次吃到固定食物--面包，学校学务处主任胡茂林记得，“当时她说，只有一个字‘爽’可形容”。