香港好爸妈守护罕病女不放弃：从不觉得女儿是包袱

　　中新网11月13日电 据香港大公报报道，快将7岁的陈咏宁，自小发展迟缓及缺乏语言能力，不足2岁时更被确诊患上罕见“天使综合症”。当得悉女儿患上不治之症，爸爸陈颂慈(Joson)及妈妈吴芷桦(Joe)倍感沮丧及无助，Joe最担心日后无人照顾女儿，甚至想过抱住咏宁跳下去，一同返回天家，犹幸丈夫在旁支持，从绝望边缘拉她一把，不过夫妇同心走出低谷，坚强面对未来。这对夫妇更以病患家长第一身，成立香港首个“天使综合症”组织，唤起社会对此病关注，盼集结每个角落“小天使”互相扶持，让一班“小天使”知道并不是“孤单一个”，希望为社会注入正能量。

　　转身、学爬行、牙牙学语，是每个婴儿成长阶段，亦是每个新手父母期待画面，但Joson和Joe看着咏宁成长路就有血有泪。2009年出生的咏宁，足月、顺产出生，妈妈亦做足一般产检，但咏宁出生后好像与其他婴儿有所不同。

　　Joson和Joe忆述，咏宁大概6个月不但仍然未能转身和坐稳，且未能通过母婴健康院的定期检验，故怀疑是发展迟缓，之后咏宁获转介到小儿脑科、骨科及物理治疗等专科寻因。咏宁未确诊前，夫妇俩相当无助，一整年间带着女儿四出检查，针灸、中医、脊医等另类治疗都试过。直至Joe意外怀有第二胎，医生担心第二胎都出现问题，才提前进行基因检测，结果确诊咏宁罹患了“天使综合症”。

　　当医生告知他们此病不可治愈时，夫妇俩脑袋一片空白。Joe说“从来都没听过此病，当知道是不治之症，感到十分沮丧，当时担心万一日后我们不能照顾她时怎么办？”她又说，“当时意外怀有第二胎，但面对咏宁患病，亲人也曾担心我们面对的压力问题，劝我考虑放弃第二胎。”幸得到丈夫支持，陪伴面对所有挑战，于是认定两个小朋友都是上天赐给的礼物，谁也不能放弃。

　　一般小朋友大概半岁学爬、1岁已懂得走路，但“天使综合症”患者智商、活动和语言能力都有严重障碍。咏宁2岁多才学爬，4岁半才踏出她人生第一步，现时最多只会简单说“papa”叫爸爸，但见到女儿少许进步，已教这对父母满足。Joson说，“别人学十次，她可能要学好多次都未必做到，但最紧要自己肯接受，肯去面对。”

　　照顾咏宁绝不容易，因为“天使综合症”患者很难连续睡多于4小时，夫妻二人需日夜不停照料，加上突然抽筋会威胁生命，夫妇俩早已学习急救技巧“守门口”，当然还有学习照顾方法及控制情绪。因为两人都要工作，只好轮流照顾；即使请了家佣，但咏宁总是要爸爸抱着才找到安全感。Joe提到丈夫忙于工作，又要驾车到特殊学校接咏宁放学，放工后又要买饭等等，为照顾咏宁，曾经劳累至胃出血及面瘫。

　　纵使辛苦却未曾想放弃，女儿患病后，更让家人学会珍惜。Joe说，“即使大女患病，放假仍会带她四出游玩，即使可能山长水远去到，停留一阵也好，也希望她好像平常小孩一样，今年暑假一家人就去了沖绳旅行。”她说，每次出门都会担心今次会不会是跟咏宁最后一次出门呢？咏宁患了此病，使她更学会知足，珍惜每次游玩机会，一家四口齐上齐落，但从不会觉得女儿是包袱。Joson早前相约记者在数码港平台花园拍摄，看到他们简单单单在草地上玩耍，一家人也满足快乐。

　　不过，传统社会观念下，Joe初时也担心咏宁被大众歧视，起初不敢跟家长及朋友提及咏宁病情。她表示，由于“小天使”通常会表现愉悦，容易兴奋、大笑及经常拍手，不少“天使”家庭为免骚扰别人，都不敢外出。为此，他们两夫妇希望由自身出发，希望社会能接纳“小天使”，达到伤健共融，于是决定筹划首个“天使综合症”平台。花了3年时间筹备，Joson和Joe终在2015年成立“香港天使综合症基金会”，以自己经历帮助他人，并提供治疗、训练、讲座与教育活动，唤起社会对这个罕有遗传病关注。

　　基金会由当初孤立无援到已集结20多个“天使”家庭，更有一班社工、医护界人士担任顾问团队，令一班“小天使”及其家人知道，他们并不孤单，社会上有很多人支持他们。Joson和Joe一家人从徬徨悲观，转变到现时积极乐观，由接纳到推广“天使综合症”，Joson说“我们能走出困局，就希望可能帮到其他人，好似雪球愈滚愈大，将这份爱感染所有香港人，这正是‘香港精神’。”