自闭症治疗康复黄金期短暂 路径有误影响不可逆转

　　[网络对话]“星星的孩子”为何独自闪烁？

　　他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有正常的语言表达能力，却不和人交流，长久沉浸在自己的世界中。他们有个诗意的名字，“星星的孩子”，但他们的父母家庭却陷入痛苦和困惑，因为未来的成长道路扑朔迷离。

　　在第6个“世界自闭症日”到来之际，新华网记者走进自闭症儿童行为矫正机构，与相关专家展开对话，了解“星星的孩子”和他们的家庭面临的困境和希望。

　　对话嘉宾：中国教育学会家庭家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任、五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟

　　记者：很多人从电影《雨人》《海洋天堂》等作品中了解到自闭症。自闭症是一种什么病，为什么现在人们如此关注自闭症？

　　孙梦麟：自闭症作为一种严重的发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难，无法表达自己的需求，情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。

　　迄今为止，科学家还没有找到确切的自闭症发病原因。但是普遍来说，男孩比女孩发病率高，城市发生率比农村高，工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。

　　记者：自闭症儿童在我国有多少？有没有这方面统计？

　　孙梦麟：美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示，美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%，其中男孩居多，每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。

　　中国2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。调查结果显示，我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占总数的1.10‰，约为11.1万人，其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。

　　我国目前还没有全国范围内自闭症儿童发病率的抽样调查数据。但据我们了解，2012年有关部门曾在广州21所公立幼儿园中开展了涉及2～6岁儿童7500人一项流行病学调查，经过科学系统的筛查和诊断后，发现广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133，即一百个幼儿园小孩中有将近一个是自闭症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道，与发达国家的调查结果相一致。

　　记者：我国自闭症儿童的发现和干预情况如何？自闭症给一个家庭带来的是什么？对于患儿和家长来说，他们现在最需要什么？

　　孙梦麟：自闭症一般在生后或婴儿早期即有症状。0到6岁是自闭症儿童的最佳干预期，如果家长能够早发现，早干预，自闭症儿童的功能恢复会能达到理想的效果，但可惜的是，一些家长因为专业知识储备不足等原因，在自闭症儿童干预方面常常容易出现误区。

　　因为说不清病因，有的家长不愿意承认孩子的病情，认为训练一下就会好，有的家长则是“有病乱投医”。目前社会上以敛财为目的所谓治疗机构五花八门，方法也千奇百怪，有的家长就道听途说，带着孩子到处奔走，一个机构不行再换一个机构，一个方法无效再换一个方法试，结果耽误了儿童的最佳训练期。

　　在我们这十几年的研究和治疗中，最大的感受是自闭症儿童家长最需要正确的、科学的引导，不能盲目，更不能急于求成。自闭症治疗和康复训练的黄金时间非常短暂，如果目标和路径不正确，对于孩子来说就是不可逆转的。自闭症儿童需要终身干预，要树立长期干预思想，采用科学的方法。

　　记者：自闭症教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。我国政府对自闭症治疗康复有什么样的支持？

　　孙梦麟：一般情况下一个自闭症孩子的康复费用每年都要几万元。许多被诊断为自闭症的孩子，特别是比较贫困的家庭，因为无力支付昂贵的教育费用，不得不放弃孩子教育康复的机会。孩子留在家中需要有专人照顾，使父母无法外出挣钱，导致本来贫困的家庭更加贫困。原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长久开支也变得贫困，造成家庭贫困的恶性循环。

　　中国残联在“十一五”规划中明确把自闭症患者纳入残疾人行列，并在31个试点城市投入了3000万元开展自闭症儿童康复训练。2009年开始对6周岁以下极度困难的家庭实施康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计，全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。

　　中国残联2011年出台了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》，在2011年至2015年间将由中央财政安排专项补助资金，支持各地实施残疾儿童康复救助项目，其中将为3.6万名0至6岁自闭症儿童康复训练给予补助，救助金额提升至12000元。

　　记者：五彩鹿儿童行为矫正中心于3月30日举办的“五彩鹿儿童艺术展览会”上，我们看到，160余件儿童绘画作品表现出丰富的想象力，令人惊叹。艺术教育对于自闭症治疗来说有什么独特的意义？

　　孙梦麟：对于自闭症的孩子来说，人与人之间的沟通交流往往是他们最难以克服的障碍。开设音乐课，在教孩子享受音乐优美旋律的同时，也是教给孩子与外部世界的一种沟通方式。有些自闭症孩子对色彩，形状或图象很敏感，在美术的广阔领域里，可以有自由的想象空间，能够启发孩子的创造能力。

　　我们在长期的教学、训练过程中积攒了很多自闭症儿童的作品。这些作品反映了孩子们美好的心灵，通过这些五彩斑斓同时充满童心的创作，可以看到孩子们潜在的能力和他们的渴望和期盼。(新华网记者 曹滢 姜春媛)