云南990名自闭症患儿可获免费康复训练
每年4月2日是世界自闭症日,自闭症儿童,又称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,不停地眨眼、活泼泼的,却又隔得很远,孤孤单单。
云南省残联于2011年~2015年为990名贫困自闭症儿童提供免费康复训练服务,由中央财政为每名求助对象提供每年人均12000元的康复训练补助。云南省第二人民医院康复科被批准为贫困自闭症儿童免费救助项目康复训练机构,为3~6周岁贫困自闭症儿童提供免费救助项目康复训练。
九成人不知自闭症
刚从官渡区一家幼儿园做完自闭症患儿筛查回到省二院,刘路明医生还没来得及歇口气,一位患儿的家长就找到他,他的孩子已经3岁,原本会说话的,现在不会说话了。刘路明医生根据家长的描述并查看了检查资料,初步判断患儿患的是自闭症。
“自闭症患儿外表与正常儿童没有两样,相关知识不仅是家长,连许多医生都非常缺乏。” 刘路明告诉记者,从去年开始,医院开始接收贫困自闭症患儿,为他们提供免费救助项目康复训练。目前,已经有10多名贫困患儿在接受免费的康复训练。这些患儿有的是从其他医院转过来的,有的则是医生到幼儿园筛查出来的。
在自闭症患儿筛查中,让刘路明担忧的是,绝大部分老师和家长对自闭症的知识基本为零,仅有不到一成的人知道自闭症。
昆明治疗机构不多
“自闭症又称孤独症,这种疾病是1943年才被精神病医生卡纳发现的。” 刘路明医生说,按照医学界认识,自闭症的发病率为0.05%~0.1%,即每1000至2000人中有1人发病,发病原因不明,有先天的,也有后天的因素,70%的患儿有智力障碍,20%的患儿智力正常,还有10%的患儿智力超常,如电影《雨人》的那个自闭症患者,就能记下好几副扑克牌。
“在昆明的公立医院中,开展自闭症康复治疗的专门机构太少了,只有省二院和儿童医院在开展,而民办的自闭症康复中心也不多。”刘路明说,由于自闭症是一种无法治好的疾病,患者终身要到专门机构接受训练干预,其费用将会是一个天文数字。刘路明医生表示,对家长进行干预培训,由家长自己承担教育干预的训练师,是最佳的选择。
对话
七成自闭症患儿终生需照顾
自闭症患儿接受康复训练后会不会康复?如何才能让他们拥有一个更美好的生活?记者就此采访了洛克米儿童潜能拓展中心负责人沙敬梅和昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心负责人范贵云。
记者:自闭症儿童的最佳康复训练年龄是几岁到几岁?
沙敬梅:自闭症的病症会在18个月时开始出现。自闭症孩子的最佳训练年龄是7岁以下,尤其以3岁以下训练效果最佳。3至7岁是儿童大脑形成的关键期,错过了这段时间儿童大脑发育已基本定型,很多生活习惯也已养成,再想改变就很困难了。
记者:对自闭症患儿进行康复训练,能起到多大效果?
沙敬梅:自闭症患儿在交往、交流、认知、生活自理等方面存在很多缺陷,患儿常常存在较多影响其社会适应或危害自身的异常行为,如:刻板、自伤、严重偏食等。通过行为矫正,可以改善患儿的异常行为,建立良好行为。康复训练,不是为了消灭自闭症,而是为了帮助自闭症患儿更好地生存,更好地适应这个社会,提高自身生活质量。
记者:在采访中,很多自闭症儿童家长都渴望孩子通过康复训练后进入普通学校读书。在你们的教学中这种情况多吗?
范贵云:真正入读的孩子只占这个庞大群体的很小一部分,而且能入读主流学校的孩子也或多或少存在着人际交往能力不足的问题,需要后续特殊教育的介入。70%的自闭症儿童可能终身都需要人照顾。
记者:以多年从事自闭症患儿康复工作的经验来看,在这些“星星的孩子”的康复上存在哪些误区?
沙敬梅:由于自闭症儿童初期外在表现不明显,很容易被家长忽视而错过了最佳训练时期,所以建议家长多留意关心孩子,若发现异常及早到医院做一系列的生长发育检查。有些家长比较心急,希望在短时期内看到孩子的进步,因此带着孩子游走于各个康复机构。其实自闭症患儿喜欢熟悉的环境,经常变换训练环境,会使孩子情绪波动大,易怒,易冲动,爱哭闹,训练效果也会大打折扣。
范贵云:有的家长把精力放在到处求医问药上,寄希望于药物或针水,结果往往得不偿失。目前,国际上公认的安全有效的干预方法还是教育干预为主,药物只能解决自闭症伴随的一些行为障碍,但无法改变其社会性能力缺失的核心症状。
走访
家长担心老了没人照顾孩子
近日记者走进专门为自闭症儿童开办的两家康复机构,发现这里不像其他学校,孩子与孩子之间几乎没有交流,他们各玩各的;你不用担心打扰到他们,每个孩子都活在自己的世界里。在这个特别的日子里,每个人都可以参与到蓝色行动中,用自闭症儿童的主题色关心他们。
孩子
症状1
身体不知疲倦
3月28日上午10点半,记者来到洛克米儿童潜能拓展中心。3岁半的小丁很兴奋,这个上肢明显比下肢更发达的孩子,在游戏室里不停地绕圈跑,当我们拦住他时,他会忽闪着那双可爱的大眼睛露出纯真的笑容,晃动着大脑袋,然后试图挣脱继续绕圈奔跑。在小小的教室里,他似乎不知疲倦,不知眩晕。老师讲这是自闭症孩子的典型表现之一,“就像我们一段时间身体发出信息想吃糖或吃甜的一样,小丁的身体发给他的信息是转圈,我们一般人会晕,但是他不会,转圈会带给他快感和刺激,是他的身体需要。”
症状2
不会眼神交流
3月29日上午10点,在昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心。5岁的小浩冲进办公室,拉着正和记者聊天的妈妈。“妈妈,妈妈,出去玩出去玩!”被拒绝后,他在办公室里一刻不停地玩了起来,似乎就是一个爱闹的、一刻也停不下来的顽童。“我看他挺正常的,不像自闭症的孩子。”“那是因为你不了解自闭症,如果你注意观察,发现他自始至终与你没有目光的交流,并且不怕危险,你在他看不到的地方叫他,他永远不会给你回应。”
家长
我老了,谁来照顾他
儿子刚出生时,卿丽和老公非常高兴,把他当作是人生中一份最美好的礼物。当医院诊断孩子患自闭症时,她差点晕倒了。
那时,她在开远上班,她一边工作一边照顾儿子,后来孩子的情况越来越严重,夫妻俩才意识到问题的严重性。在开远一个早教中心教师的建议下,卿丽决定辞去工作,把孩子送到昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心。此时,小孩已经4岁了。
每天早上5点多就要起床,6点多出门,从眠山车场转几趟公交车来到康复机构;乘公交车时,要是没有座位,小孩还会无缘无故凶人,弄得她不敢坐拥挤的公交车;儿子精力旺盛,晚上可以只睡三四个小时,当妈妈的也只能起来照顾。多年这样的生活,让她身体都快承受不住了,才36岁她就绝经了。
“很多次,我想死的心都有了。”她红着眼圈说,“养家的重担全压在我老公身上,我都说我和儿子去死算了,免得拖累了他。但他说,要是我和儿子不在了他怎么办!”
她说令她最担心的是:“我老了后,没人带他,那时该怎么办呢?”说这话的时候,她都快要流泪了。(王劲松 杨质高 连惠玲)